Aún se desconocen las consecuencias clínicas y sociales a largo plazo de haber sobrevivido a la infección por el virus del Ébola. Desde noviembre de 2014, menos de un año después del inicio del brote en África occidental, el Inserm lleva a cabo, en colaboración con el IRD y el departamento de Enfermedades Infecciosas del CHU de Donka en Conakry (Guinea) un seguimiento médico de las personas que sobrevivieron a la infección por el virus, en el marco del estudio de una gran cohorte. 802 personas (niños y adultos) fueron incorporadas a la cohorte Postebogui en marzo de 2015.
Los resultados de su seguimiento indican que, un año tras su primera hospitalización, 3 de cada 4 sobrevivientes aún presentan problemas de salud. El 40 % sufre de fatiga o fiebre, pero también se han observado dolores musculares (38 %) y abdominales (22 %), problemas visuales potencialmente graves y que pueden llegar hasta la ceguera (18 %) así como depresión (17 %). Una cuarta parte de los sobrevivientes declaran además ser víctimas de estigmatización. En cuanto a la persistencia del virus en el esperma, se ha demostrado que el virus puede mantenerse hasta 18 meses después de la fase aguda. Este estudio ha llevado a los investigadores a definir lo que denominan el síndrome post-ébola. Sus trabajos se publicaron en la revista The Lancet Infectious Diseases.
Existen pocos datos sobre pacientes que hubieran sobrevivido a epidemias de ébola anteriores. Esto se debe al bajo número de sobrevivientes así como a la inadecuación de las estructuras de investigación en estados de emergencia. La virulencia del último brote de ébola en África Occidental fue tal que se registró un número de fallecidos sin precedentes, pero también un número de sobrevivientes nunca antes visto (17 000 sobrevivientes). Esta insólita situación plantea preguntas médicas y de investigación fundamentales. ¿Qué complicaciones podría tener el virus a largo plazo? ¿Cuáles podrían ser las consecuencias psicosociales para los sobrevivientes? ¿Podría existir un riesgo de reactivación tardía del virus? ¿Cuál es su persistencia en el organismo y cuáles son las posibilidades de transmisión sexual?
Para responder a todas estas interrogantes, el Inserm se ha comprometido, junto con las autoridades sanitarias de Guinea, en realizar un seguimiento de los sobrevivientes de la infección. En marzo de 2015, investigadores de la unidad mixta (Inserm/IRD) de investigación crearon una cohorte de seguimiento de personas que sobrevivieron al virus del Ébola en Guinea: la cohorte Postebogui. 802 personas (de los 1270 sobrevivientes declarados en Guinea) fueron incluidas en este estudio pluridisciplinario, en promedio un año después de su infección inicial.
Su seguimiento biológico, psicológico y sociológico, así como la medición de su carga viral se llevó a cabo a 1, 3, 6, 9 y 12 meses de su incorporación a la cohorte. Los datos de este estudio abarcan el seguimiento hasta julio de 2016. Se realizará un seguimiento de las respuestas inmunológicas en una parte de los pacientes, en colaboración con los investigadores del Vaccine Research Institute (Inserm/ANRS). El 45 % de los participantes son hombres. La edad media es de 28 años (con participantes entre 1 y 79 años). Uno de cada cinco pacientes es menor de 18 años. Un año después de su hospitalización, tres cuartos de los sobrevivientes todavía presentan síntomas clínicos.
El 40 % de los pacientes de la cohorte padecen los llamados síntomas generales (fatiga, fiebre, anorexia). Los trastornos de la visión afectan al 18 % de los pacientes (conjuntivitis, deficiencias visuales hasta la ceguera, dolores oculares). El 38 % de los pacientes sufren de dolores musculoesqueléticos (dolores en las articulaciones y debilidad muscular): el 35 % se queja de dolores de cabeza, el 2 % de sordera y el 22 % de dolor abdominal.
«Afortunadamente, la frecuencia de estos síntomas tiende a disminuir con el tiempo y su intensidad se atenúa a medida que nos alejamos de la fase aguda de la infección», explica Éric Delaporte, director de la unidad mixta internacional de investigación traslacional sobre el VIH y las enfermedades infecciosas. En comparación con los adultos, los niños sufrieron más episodios de fiebre a largo plazo, pero menos dolores musculoesqueléticos y problemas oculares que los adultos.
El 26 % de los sobrevivientes sufren de anemia. El virus del Ébola todavía estaba presente en el esperma del 5 % de los hombres entre 1 y 18 meses tras la infecciónEstos últimos resultados fueron publicados con mayor detalle en The journal of infectious disease en mayo de 2016.
Los sobrevivientes presentan un riesgo elevado de depresión. Además, más del 26 % de los pacientes declaran que son estigmatizados por haber contraído la enfermedad. «Los resultados de esta primer gran cohorte nos permiten caracterizar mejor lo que ahora llamamos el síndrome post-ébola. Hay complicaciones médicas que persisten o aparecen una vez pasada la fase aguda de la infección y que no carecen de importancia. Son razón suficiente para realizar un seguimiento médico a los pacientes con el virus del Ébola durante los 18 meses posteriores a la infección», concluye Éric Delaporte.